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真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末

    保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysisbullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

    

    

    

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      故事要从2014年开始讲起。

      那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。

      那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?网络编辑必备文章快速整理工具。

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      再遇

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

      十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

      小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

    

     值班主任:李欢

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2018大变局 | 雷军、余承东的焦虑与荣光

    作者|董洁编辑|安心

      即将过去的2018,对于很多互联网巨头和大佬来说,都是焦虑的一年。

      这一年,腾讯的市值一度跌去1/3,引发互联网界的极大担忧;滴滴则因为“安全事件”成为众矢之的,踩下急刹车;京东的日子同样不太好过,刘强东因明尼苏达事件形象一落千丈,受此影响,加之业务增速放缓,京东股价一泻千里。

      与之形成强烈对比,2018年手机巨头却是另外一番景象。

      经历“八年抗战”后,雷军率领小米成功上市。摆脱了2016年的低谷,今年的小米触底反弹,出货量成功超过1亿台,雷军成为了众人眼中的“人生赢家”。

      余承东率领下的华为消费者业务更是狂奔突进,2018年华为智能手机发货量(含荣耀)羊眼圈怎么用_方正世纪网突破2亿台,再创历史新高。

      2010年-2018年,华为智能手机发货量从300万台增长到2亿台,增长约66倍;根据IDC的报告,在2018年第二季度和第三季度,华为成为全球第二大智能手机厂商,全球市场份额达到14.6%。在中国市场,华为稳居第一。

      这一年,雷军和余承东也没少隔空喊话。作为中国最具话题度的两家手机厂商的掌门人,两人的隔空“互怼”也贡献了不少媒体头条。

      2018年的雷军可以用“人生赢家”来形容。

      7月9日早上9点半,港交所的钟声敲响,站在港交所史上最大铜锣面前的是小米董事长兼CEO雷军。在经历了“八年抗战”后,这位互联网老兵终于率领小米成功上市。

      伴随小米上市,雷军个人身价暴涨。根据招股书显示,雷军持有小米约29.4%的股份,按照当时的市值这部分股份价值约136.9亿美元。

      7月8日上午,雷军在公开信中表示,资本市场跌宕起伏,小米能够成功上市就意味着巨大的成功。

      为了奖励雷军为小米做出的巨大的贡献,在上市前夕,小米向雷军支付了高达约99亿人民币的股权激励开支,创下了目前全球公司高管因公司上市而获得股权激励的最高纪录。此前,国内这一纪录保持者为京东创始人刘强东。

      但真正让雷军兴奋的是小米手机业务在今年取得的长足进展。

      雷军在微博宣布,截至10月26日晚11点23分,小米手机2018年的出货量正式突破了1亿台,提前完成全年目标。雷军称,这是小米手机首次年度出货破亿,是一个里程碑。

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      作为全球市场份额排名前五的手机厂商,小米提前2个月完成全年目标,并首次进入出货量亿级俱乐部。据小米第二季度财报,小米手机销量达3200万部,同比增长43.9%,大陆地区手机平均售价同比增长超25%。

      在国际市场,尤其是印度市场,今年小米的表现也堪称惊艳。

      截至2018年二季度,小米手机海外市场收入已占总收入的36.3%,达164亿元,同比增长151.7%。在印度,小米成功挤掉三星,成为了世界第二大人口国市场份额最高的手机厂商,并连续5个季度霸占榜首。

      作为小米董事长、CEO,2018年的雷军志得意满;作为投资人,2018年雷军同样收获颇丰。

      今年,包括华米科技、云米科技在内的几家生态链企业迎来上市潮,雷军以及其创立的顺为资本作为这几家企业的重要股东都收获颇丰。

      “很多人看不懂小米,里面有很多创新,既是硬件公司,也是电商公司,还是互联网公司。我们的思路很简单,丁磊微博_标准电极电势表网米粉要什么,我们就提供什么,一步一步来。通过过去8年的努力,我们做了100多种产品”,上市之后雷军曾这样说。

      在一封写给2029年的信中,雷军写道,“互联网在中国普及大约用了20年时间,移动互联网大约是10年时间,我觉得AIoT的到来可能会比我们想得要快,带来的变化也会远超过以往。”

      2019年,雷军将迎来自己50岁生日。明年的雷军将会做些什么,值得期待。

      在雷军还在为小米出货量突破1亿台而欢喜鼓舞时,余承东率领的华为却已经默默临安神龙川_抄税流程网突破了2亿出货量大关。

   &nbs点名网_王者天下动画网p;  今天的华为已经成为不少手机厂商追赶的对象,其中一个就是雷军。

      10月25日,在小米MIX

    3新品发布会上,雷军调侃自家相机部门称:“相机部门今年能不能有年终奖,只有一个目标,就是能不能干翻华为”。随后雷军公布了小米MIX

    3的DXO得分,并表示:“我们相机部门有年终奖了”,“今晚吃饭的时候可以加个鸡蛋、鸡腿了”。

      作为圈内著名的“大嘴”,余承东当然不会忍气吞声,在被雷军隔空喊话的第二天,余承东就强势做出了回应。

      “其他任何手机厂家短期之内相机都不太可能超越华为P20 Pro,只有我们自己能超越。今年春天发布的P20普通版不是我们照相最强的,我们最强的是P20

    Pro和Mate20系列”,余承东表示。

      体量来说,华为公布的2017年年报显示,华为手机+荣耀手机2017年出货量为1.53亿部,实现销售收入2372亿元,同比增长31.9%,无论是收入还是出货量,都远远领先于小米等厂商。

      在12月17日举行的华为nova

    4新品发布会上,余承东还宣布华为手机2018年度全球发货量预计突破2亿台,这也是首个年度出货超过2亿部的中国手机品牌。

  &n关于劳动的诗句_高新区二手房网网bsp;   在今年,华为先后推出了P20

    Pro、Magic2、Mate20、nova4等多款手机,均收获了不错的口碑。虽然Mate20一度遭遇了“绿屏门”,但这并不妨碍其作为今年最优秀的一款智能手机的地位。

      据市场调研公司Canalys的数据,今年二季度,华为的手机销量曾一度超越苹果,成为全球第二大智能手机供应商。

      在2016年接受《华尔街日报(博客,微博)》采访时,余承东就曾表示,华为力争到2018年成为全球第二大智能手机厂商,如今这一目标已初步实现。

      在国内市场,在余承东的率领下,华为已经独占鳌头。2018年第三季度,中国智能手机出货量市场份额占比情况中,前五名厂商的合计市场占比从去年Q3的79%到增长至今年Q3的86%。其中,华为位居榜首,2018年Q3的市场份额为23%,同比增长13%。

      国际数据公司(IDC)最新发布的手机季度跟踪报告显示,2018年第三季度,中国智能手机市场出货量约1.03亿台,其中小米、OPPO苹果等厂商的出货量同比均出现不同程度的下滑,但华为却同比上涨13.4%。

    

      2018年,春风得意的雷军和余承东依然有“难啃的骨头”。

      在上市首日即遭破发后,小米股价在过去几个月的表现一直不算理想。截止到12月24日收盘,小米股价报13.16港元/股,较17港元的发行价已经跌去22%。

      国内手机市场见顶也让小米承压不小,虽然出货量在今年首次突破1亿台,但IDC最新的数据显示,小米三季度出货量同比下滑了10.9%。

      在前不久,雷军发布公开信,宣布小米设立中国区,并让王川出任中国区总裁,这被外界解读为,小米想要提振中国市场,强化中国区业务。

      2018年,华为在海外市场的拓展中也并非一帆风顺。

      今年初,就在美国CES华为Mate10发布会的前一天,有外媒报道称运营商AT&T迫于美国监管方面的压力放弃与华为手机合作。而在CES之前,就曾有媒体爆出华为要与美国AT&T合作进军美国。

      华为进军美国市场再一次破碎。这件事让余承东愤怒。在CES上,他十分激动的表示,“失去美国运营商支持,让华为进军美国丧失了重要的渠道,但是华为进军美国的计划是不变的。”

    

      年末岁初,中国手机市场正在洗牌,市场份额越来越向头部集中,小品牌在加速死亡。然而,巨头接下来如何排序,他们的新增长在哪里?对于雷军和余承东来说,这种焦虑永远存在。

    

 &风筝飘带_刑讯女烈网nbsp;  

     (责任编辑:娄在霞 HN151)

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